Grażyna Kisiel

Do niedawna jeszcze byłam spełnioną żoną, mamą, aktywną, młodą pełną życia kobietą, spędzającą czas ze swoją rodziną. W 2020 r. pojawiły się pierwsze objawy chorobowe, powoli utrudniające codzienne czynności życiowe.

Po kilku miesiącach diagnostyki i badań w 2021 roku padła przerażająca diagnoza – stwardnienie zanikowe boczne(SLA). To śmiertelna choroba, polegająca na postępującym obumieraniu komórek odpowiedzialnych za pracę mięśni. Chory na SLA ma coraz większe trudności z poruszaniem się, jedzeniem czy mówieniem. W przeciągu kilku lat choroba bardzo zaczęła szybko postępować. W chwili obecnej jestem już osobą leżącą ponieważ mam niedowład całego ciała wiec pomoc rodziny jest niezbędna przy codziennej egzystencji. Na początku 2024 roku zaczęły się narastające trudności w przyjmowaniu pokarmu oraz zaczęłam się krztusić. Został więc wykonany zabieg gastrostomii w celu do jelitowego dostarczania pokarmu przez  PEG. Po kilku miesiącach pojawił się kolejny problem z oddychaniem (przewlekła niewydolność oddechowa) oraz brak odruchu kaszlowego więc przeszłam następny zabieg tracheotomii. Skutkiem tego jest to iż już nic nie mówię. W chwili obecnej przy oddychaniu wspomaga mnie respirator bez którego nie potrafię już samodzielnie oddychać. Pomimo postępów choroby Ja i Moja rodzina nie ustajemy w wysiłkach o lepsze jutro. Środki przeznaczę głównie na C-eye (Cyber oko) jest to nowoczesny system, który śledzi ruch gałek ocznych, co umożliwi alternatywną komunikację z Rodziną i z bliskimi. W chwili obecnej marzę tylko o tym aby się z nimiporozumieć. Koszt takiego urządzenia to około 40 tysięcy złoty.