Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Nasi użytkownicy założyli 1 240 113 zrzutek i zebrali 1 386 877 788 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności32
-
DRASTYCZNIE 😥 Są plusy i minusy przyjmowania leku Koselugo. To nie jest efekt zaniedbania, a skutki uboczne 😔 Ból, cierpienie, łzy i zarazem szczęście, bo... wg ostatniego badania rezonansem NASTĄPIŁA REGRESJA GUZA NA NÓŻCE o 4% od momentu rozpoczęcia terapii lekowej 💪 Niestety coś za coś. 3 stycznia Marlena przeszła na oddziale onkologii przez szereg badań laboratoryjnych (w tym badania hormonów, które wykazały podwyższony czynnik TSH i tu włączamy czujność, bo to by było odpowiedzią na to, skąd Marlena ostatnimi czasy szybko przybiera na wadze), wykonano EKG oraz szczegółowe badanie okulistyczne, które na pozór wyszło w porządku poza tym, że w ocenie funkcjonalnej wyszło delikatne ścieńczenie grubości RNFL okołotarczowych w prawym oku (ocena nerwów wzrokowych - do szczegółowej obserwacji 😔). Nie dotarł w trakcie hospitalizacji kardiolog, stąd musimy wrócić do szpitala 17 stycznia, by wykonać ECHO serca, a także mamy zapewniony termin USG jamy brzusznej z uwagi na bardzo częste bóle brzucha oraz wizytę w Poradni Fakomatoz, gdzie otrzymamy leki na kolejne trzy cykle leczenia. Na tą chwilę onkolog wdrożyła terapię antybiotykową oraz maść ze sterydami (której szukamy w całej Polsce 🙈) z uwagi na pogłębiającą się zanokcicę. Terapia będzie trwała do momentu operacji nogi (taki jest plan na tą chwilę). Dodatkowo stosowanie Betadyny do moczenia stóp 👣 oraz kremu z filtrem, by nie doprowadzić skóry twarzy do złuszczenia. No i w trybie pilnym skierowanie na rezonans magnetyczny głowy 😥 Tyle z aktualizacji z tych pierwszych dni Nowego Roku 😔 Zakończyliśmy poprzedni rok pobytem na onkologii (30 grudnia) i rozpoczęliśmy identycznie 🤷
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Kochani... Bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki ❣️
Gracjan i Marlenka od urodzenia zmagają się z okrutną i nieuleczalną chorobą nowotworową, zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1). Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną,wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, ortopeda, chirurg, Poradnia Wad Postawy, rehabilitant, radiolog, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, hematolog, neurochirurg, Poradnia Fakomatoz, nefrolog, kardiolog i wiele innych).
Marlenka do tej pory przeszła operację resekcji guza mózgu (glejaka II stopnia), ma za sobą liczne, bolesne i skomplikowane zabiegi operacyjne z uwagi na nierówność kończyn dolnych, jest po poważnej przebytej zakrzepicy żył podkolanowych oraz piszczelowych. Gracjan jest dzieckiem autystycznym. Za sobą ma poważną operację polegajaca na embolizacji śledziony oraz dwóch tętniaków tętnicy śledzionowej. Choroba postępuje. Nie ma na nią leku, a guzy tworzyć się mogą niemalże wszędzie (zwłaszcza na zakończeniach nerwowych i są bardzo mocno unaczynione).
Przed nami jeszcze mnóstwo wyjazdów do specjalistów, szpitali i wydatków na leki dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki udostępniając post i wpłacając choćby najmniejszą kwotę. Nasza zbiórka nie jest oszustwem, tym gorącej prosimy o wsparcie.
Staramy się prosić o wsparcie gdzie tylko możemy. Niemniej jednak nie stać nas na promowanie zbiórki, której wysokość kwoty i tak jest kroplą w morzu naszych potrzeb 🥺
Historię Gracjana i Marlenki można obserwować na stronie FBhttps://www.facebook.com/ZycieZRecklinghausenemNF1/Z góry dziękujemy ❤️Rodzice Gracjana i Marlenki - Aneta i Michał Dudzic.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!