Najdrożsi!!!

Przyszedł czas, kiedy musimy prosić o pomoc, choć to bardzo trudne. Dla naszej córeczki chcemy jednak zrobić wszystko, ale nasze możliwości już się kończą… Prosimy, poznaj Emily, jej trudną historię i zechciej pomóc. Z Tobą jej codziennie zmagania mogą być łatwiejsze!

Nasza córka Emily przyszła na świat w listopadzie 2019 r. Przed jej narodzinami nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że ten mały człowiek da nam szczęścia i radości, jednocześnie przynosząc strach i wiele pytań...

Emy urodziła się z wrodzoną wadą dłoni – brakiem paluszków w lewej ręce. Na domiar złego wystąpiła dysplazja bioderek. Cały czas borykamy się z niezrośniętą szparą międzykomorową jej małego serduszka, co spędza nam sen z powiek!

Zespół tych symptomów jest podstawą do podejrzeń choroby genetycznej. Nie znamy jeszcze odpowiedzi na pytanie, co dolega Emy, bo zarówno ona, jak i cała nasza rodzina wciąż jesteśmy badani pod kątem wad genetycznych. Czekając na diagnozę, wciąż walczymy o zdrowie i sprawność córeczki.

Operacja przywrócenia funkcji chwytu w dłoni, polegająca na przeszczepie, jest niestety tak droga, że nie jesteśmy w stanie pokryć jej z własnych środków. Wiemy, że Emy będzie już do końca życia niepełnosprawna, ale chcemy za wszelką cenę ułatwić jej start i przywrócić cień szansy na normalne dorastanie.

Niektóre z naszych marzeń i planów musiały zmienić kształt, ale siła i motywacja do dalszej walki o zdrowie, prawidłowy rozwój i normalne dorastanie to nasz główny priorytet! Wszystkie badania, rehabilitacja, ćwiczenia, zabiegi, konsultacje oraz leki są trudnodostępne i kosztowne.

Emy przeszła pierwszą operację przywrócenia funkcji chwytu w dłoni, polegająca na przeszczepie kości 2 palca lewej stópki do dłoni - kciuka dłoni lewej.

Przed nami druga operacja przeszczepu mięśni odwodziciela paliczka małego do kciuka tej samej dłoni.

Ale to nie koniec.

Pod koniec 2022 roku córeczka przeszła drugą operację rączki. Udało się niestety tylko przeszczepić kość. Ścięgien i mięśni nie wykryto mimo sporego cięcia wzdłuż ramienia.

Rehabilitacja, terapie i leczenie są teraz znacznie bardziej kosztowne i trudnej dostępne – po ostatniej komisji orzekania o niepełnosprawności, Emily straciła orzeczenie, a co za tym idzie – wiele praw, świadczeń i dofinansowań. Trudno nam pogodzić się z tą decyzją... Gdyż walczymy tylko o to co dziecku z 1 rączką się poprostu należy w normalnych warunkach.

Pogarsza się stale stan serca naszej córeczki... Nierówna praca serca spowodowana zwyrodnieniem przegrody międzykomorowej coraz częściej jest wiązana z chorobą genetyczną, z jaką Emi od urodzenia się zmaga.

Nasza mała wojowniczka cały czas wymaga stałej opieki ortopedycznej, fizjoterapeutycznej, kardiologicznej i chirurgicznej. Potrzebna jest również terapia psychoterapeuty czy logopedy, bo Emi znacznie odbiega rozwojem od rówieśników.

Prosimy o wsparcie dla naszej córeczki. Za wszystko dziękujemy!