„ On będzie rośliną, całe życie będziecie go popychać palcem. Nie będzie widział, słyszał, mówił, chodził. Żebyście się państwo nie denerwowali lepiej go oddać do hospicjum”.  Nasz Bartek urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym , małogłowiem, encefalopatią niedotlenienno-niedokrwienną.

Lekarze zapewniali mnie, że ciąża przebiega prawidłowo, pomimo, że wyniki badania KTG na początku 9 miesiąca wskazywały inaczej. W dniu porodu zgłosiłam się do szpitala, ponieważ miałam bardzo napięty brzuch, co wydawało mi się niepokojące. Kolejne KTG, tętno dziecka spadało, a lekarze to zlekceważyli. Dopiero po dwóch dniach męczarni, stwierdzono, że poród siłami natury nie jest możliwy, bo były objawy  zagrożenia życia płodu i szybko należy zrobić cesarskie cięcie. Tuż po porodzie nie usłyszałam głosu dziecka, nie zobaczyłam synka. Lekarze go intubowali i wentylowali. Zostaliśmy wypisani po miesiącu ze szpitala.

Bartek ma już 10 lat. Jest bardzo wesołym i żywotnym chłopcem. Po naszej wieloletniej ciężkiej pracy już czworakuje, nie mówi, ale komunikuje się metodą  alternatywną AAC (obrazki z symbolami).  Jedną stopę ma szpotawą, a drugą koślawą więc musi być pionizowany w ortezach.  Przez dłuższe jelito przy odbycie ma problemy z wypróżnianiem. Nie jest samodzielny, przez 24 godziny na dobę wymaga opieki. A co jeśli nas zabraknie? Jedynym lekarstwem na jego chorobę i na to, aby poradził sobie w miarę możliwości z podstawowymi czynnościami w przyszłości jest intensywna i systematyczna rehabilitacja, która niestety jest bardzo kosztowna. Każdy dzień zaczyna się tak samo: leki, później przygotowanie Bartka na zajęcia indywidualne z nauczycielem, na rehabilitację, dalej hipoterapia, zajęcia z komunikacji alternatywnej AAC, następnie pionizowanie, a w między czasie  gotowanie, sprzątanie i reszta obowiązków domowych. Mąż pracuje od rana do nocy, aby postawić syna na nogi. W miarę możliwości finansowych korzystamy z prywatnych turnusów rehabilitacyjnych, po których widać małymi kroczkami poprawę. Aby osiągnąć zamierzony efekt terapeuci zalecają takie turnusy przynajmniej 3 razy w roku.

Jesteśmy wdzięczni  za każdy, nawet najmniejszy, dar serca przybliżający naszego synka do lepszego funkcjonowania w przyszłości. Każda najmniejsza wpłata to coraz lepsza sprawność naszego synka.