Na pomoc Kacperkowi
Na pomoc Kacperkowi
Nasi użytkownicy założyli 1 226 901 zrzutek i zebrali 1 350 234 780 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności2
-
NOWE INFORMACJE od mamy Kacperka :
Trochę czasu potrzebowaliśmy aby oswoić się z informacjami od naszej genetyk, która prowadzi Kacperka. Mamy sporo zajęć terapeutycznych a między zajęciami wizyty lekarskie i po prostu czasem brakuje nam zwyczajnie czasu na co kolwiek innego.
Musimy wykonać reanalize WES - badania genetycznego , które było przeprowadzone 3 lata temu - koszt tego badania to 1000 zł.
Dodatkowo Pani doktor proponuję nam wykonanie badania , które nazywa się WGS - jest to badanie bardziej dokładne od badania WES , ponieważ bada cały kod DNA u dziecka - również jest to badanie płatne i kosztuje 10000 zł . Są to ogromne koszty na dzień dzisiejszy. 😔 Napewno podjęłam decyzję, że zrobimy reanalizę badania WES . Objawy , które u Kacperka występują oraz wyniki badań, które się pogorszyły nie dają wyboru aby ponownie przeanalizować stare badanie ale również trochę jakbyśmy znaleźli się pod ścianą, ponieważ to drugie badanie na dzień dzisiejszy jest dla nas nieosiągalne ze względu na wysokie koszty .
Prosimy o udostępnianie naszej zbiórki, dzięki temu zwiększamy możliwość realnej pomocy mojemu dziecku 🙏🙏
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Informacje od mamy Kacperka:
Do 2,5 roku życia Kacperek rozwijał się prawidłowo, wręcz książkowo.Nic nie wskazywało na to że za chwile zdrowie Kacperka tak diametralnie zmieni się na gorsze. Od 2,5 roku życia zostały zaobserwowane incydenty „zawieszeń”, po czym nagle Kacperek zaczął odrzucać jedzenie odpowiednie dla dziecka w jego wieku. Na początku myślałam , że to chwilowa sytuacja. Niestety dziecko, które jadło wszystkie pokarmy zaczęło jeść tylko i wyłącznie mleko modyfikowane. Kacperek trafił na Oddział Neurologii Dziecięcej z podejrzeniem padaczki. Po badaniach niestety choroba nie została ani potwierdzona ani wykluczona. Natomiast okazało się , że są zmiany w MR głowy, Kacperek przeszedł bezobjawowy incydent niedokrwienno – niedotlenieniowy mózgu. Kolejne wizyty od specjalisty do specjalisty przeciągały diagnozę. Po dziś dzień syn jest pod wielospecjalistyczną opieką lekarską. I do dnia dzisiejszego Kacperek nie ma pełnej diagnozy medycznej. Stan zdrowia Kacperka cały czas ulega pogorszeniu. Wzrok się dość szybko pogarsza , ataki agresji są coraz silniejsze i trudne do opanowania (obecnie syn jest na lekach) , jedzenie nadal jest bardzo ograniczone – wybiórcze, są coraz gorsze wyniki EEG ( neurolog z oddziału odsyła do poradni neurologicznej w celu wyjaśnienia tak złych wyników bez próby wyjaśnienia mi jako matce co to oznacza dla syna) , krwotoki z nosa ze skrzepami – trudne do opanowania. W ostatnim czasie dochodzi również do bólów głowy na które skarży się Kacperek oraz do osłabień a nawet zasłabnięć. Po wykonaniu szeregu badań w tym badania genetycznego WES , które zostało wykonane i niewiele wniosło do diagnozy. Obecnie Kacperek oczekuje na wpisanie na listę do wykonania badania genetycznego Europejskiego poprzez Panią doktor genetyk , która prowadzi Kacperka w poradni. W ostatnim czasie wykonane zostało u Kacperka prywatnie badanie ADOS na zlecenie lekarza psychiatry. Po uzyskaniu wyników z badania odbyła się kolejna konsultacja psychiatryczna na której otrzymaliśmy diagnozę Autyzm atypowy oraz Hiperkinetyczne zaburzenia zachowania ( po ponad 4 latach wizyt u specjalistów padła diagnoza )Ponad to u Kacperka zdiagnozowane zostało :
- encefalopatia niedokrwienno niedotlenieniowa – HIE
- krótkowzroczność
- zaburzenia metaboliczne, nieokreślone
- zaburzenia SI
-zaburzenia rozwojowe
- guzy krwawicze odbytu wewnętrzne
- obniżone nnapięcie mięśniowe
-omdlenia
-inne i nieokreślone drgawki
Niestety lekarz psychiatra po odczytaniu wyników EEG wykonanych podczas pobytu w szpitalu zaznaczył, że diagnoza neurologiczna również powinna być już po tylu latach stwierdzona , tym bardziej , że wyniki EEG są coraz gorsze .Ogólnie podsumowując na dzień dzisiejszy nadal nie wiele wiadomo jak pomóc mojemu dziecku . Jesteśmy pod wielospecjalistyczną opieką. W tym roku czekają nas kolejne konsultacje wielospecjalistyczne. Cały ten czas , który moje dziecko jest diagnozowane jest dla mnie jako matki bardzo ciężki bo męczy się mój syn oraz ja walczę o jego zdrowie. Moje zdrowie niestety zaczyna się bardzo psuć , też czeka mnie masa badań oraz pobyt w szpitalu, mam coraz mniej sił na walkę o moje dziecko z lekarzami, którzy chyba boją się podjąć jaką kolwiek decyzję. Na dzień dzisiejszy nie stać mnie już na terapie ,których potrzebuje moje dziecko tj. terapia SI, terapia psychologiczna, TUS – Trening Umiejętności Społecznych, Rehabilitacja ( na którą czekamy 3 lata na NFZ) , turnusy rehabilitacyjne oraz dalsza diagnostyka u specjalistów i badania. Wydatki z tym związane niestety przerastają mnie finansowo , gdyż na tyle na ile mogłam i na ile mogę chodze z synem prywatnie ale koszt wizyty u specjalisty plus leki to kwota około 500 zł jednorazowo. Ja tylko chce pomóoc swojemu dziecku na tyle na ile jest to możliwe aby móc nadrobić ten stracony czas , w którym wiele stracił Kacperek ponieważ diagnoza się przeciągała i nadal przeciąga. Kacperek jest bardzo inteligentym chłopcem , uwielbia elektronike, budować z lego swoje pomysłowe budowle, czytać . Dlatego BŁAGAM pomóżcie mojemu dziecku się nadal rozwijać i opanować postępy choroby. Mój syn w każdej chwili może stracić nabyte umiejętności , wszystko może nagle się cofnąć. Już raz to opanowaliśmy kilka umiejętności poszło w niepamięć . Po długiej pracy udało się nabyć większość z nich powrotem. Wierzę w to , że pomoc terapeutów i specjalistów pomoże Kacperkowi funkcjonować jak inne dzieci, które na dzień dzisiejszy w większości unikają syna ze względu na jego zachowania. A mi jako matce krwawi serce jak widzę cierpienie syna.Dlatego Proszę ludzi o dobrych sercach w tych trudnych czasach o pomoc w zebraniu funduszy aby pomóc Kacperkowi.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
BSC team
Licytacja bon
Zdrowia!
Walczcie dzielnie! 🫶
Dużo zdrówka życzymy:-*