Amanda-mała bohaterka walczy o lepsze jutro
Amanda-mała bohaterka walczy o lepsze jutro
Nasi użytkownicy założyli 1 226 856 zrzutek i zebrali 1 350 082 684 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności2
-
Czytaj więcej
Kochani przyszedł już wynik po ostatniej naszej diagnostyce okulistycznej w Grudniu 2023roku
Mieliśmy mieć zwykłą wizytę, niestety jutro 13.02.2024r mamy wstawić się na oddział rano do Klinika Okulistyczna SPSK 2 al. Powstańców Wielkopolskich 14.02 powinna Amanda wyjść , a 15.02. mamy być na SPSK Nr 1 PUM w Szczecinie na wizycie u Neurologa w celu odstawienia leku na epilepsję, który zadziałał i wyciszył ataki... Przy odstawieniu leku ataki mogą nawrócić się z podwojoną siłą 🥺😭🥺
Podejrzenie jest że przez lek który przyjmuje Amanda na padaczkę, niestety szkodzi na wzrok 🥺🥺
Trzymajcie kciuki aby wyniki były dobre. A nasze przyjęcie na oddział to tylko rutynowe badania... I nie będzie konieczności odstawienia leku na epilepsję. 🥺 Bo tego nie chcemy.
Lek na jedno działa, a na drugie szkodzi
🥺🥺🥺
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Witajcie jestem matka chrzestną Amandy.
Tworzę kolejna zbiórkę dla naszej małej bohaterki która tak dzielnie walczy o lepsze jutro o swoją sprawność.
Amanda wraz z rodzicami uczęszczają na rehabilitację 2 razy dziennie dojeżdżają w różne miejsca oprócz tego mama dzielnie masuje i ćwiczy w domu Amandę.
Ostatnio nasze dzielnie dziewczyny były na kolejnych badaniach.
Amanda choruje nam na
Zespół duplikacji chromosomu 15q11.2-13.1 (zespół dup15q) to klinicznie rozpoznawalny zespół, który wynika z duplikacji części chromosomu 15q11.2-13,1 (nazywanego również regionem krytycznym Pradera-Williego/Angelmana (PWACR). najczęściej występują w jednej z dwóch postaci: ekstra izocentryczny chromosom 15, w skrócie idic(15) lub śródmiąższowa duplikacja 15, w skrócie int dup(15).
W przypadku Amandy jest to
Zespół duplikacji 15q11-q13 (zespół dup15q) jest zaburzeniem rozwojowym; jej oznaki i objawy różnią się u osób dotkniętych chorobą.
U Amamdy na dzień dzisiejszy jesteśmy w stanie zaobserwować:
*zespół napięcia mięśniowego
* problemy
z karmieniem z powodu słabych mięśni twarzy, które utrudniają połykanie oraz rozdrabnianie pokarmów.
*Epilepsja (Padaczka)
* Amanda ma częste infekcje uszu dlatego też jest ryzyko utraty słuchu, zwykle wynika z infekcji ucha, które powodują gromadzenie się płynu w uchu środkowym . Ta utrata słuchu jest często tymczasowa. Utrata
słuchu może zakłócać rozwój języka i pogarszać problemy z mową związane z zespołem dup15q.
* Amanda ma różownież napady złości, (krzyczy), agresji (gryzie) przez co diagnozowana jest pod kontem AUTYZMU
* Choroba Pradera-Williego również jest nadal diagnozowana.
Zapraszamy do odwiedzenia naszych stronach poświęconych Amandzie
https://www.facebook.com/groups/375507517238319/?ref=share
https://www.facebook.com/Amanda-Machula-mała-bohaterka-106040038426279/
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Lokalizacja
Wszystkiego najlepszego myszko nasza 😃
Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin 🥰🥰🥰
Wszystkiego najlepszego 🥳
🧡🧡
Kask - licytacja :)