Jak wielu z Was wie, mój mąż Jakub (Kuba) od 2021 roku walczy z guzem mózgu - glejakiem.

Choroba przyszła bardzo niespodziewanie, Kuba był zdrowy, wysportowany i właśnie spodziewaliśmy się dziecka. Pewnego czerwcowego popołudnia w 2021 roku, około 18:00 Kuba jak niemal co dzień wyszedł biegać. Ja będąc w 6-tym miesiącu ciąży, jak większość przyszłych mam, wolny wieczór spędzałam na kompletowaniu wyprawki dla dziecka. Po 2 godzinach zaczęłam się niepokoić. Kuba nie wracał i nie odbierał telefonów. Po 22:00 kiedy już odchodziłam od zmysłów odebrałam telefon od Kuby, po drugiej stronie obcy głos oznajmił mi, że Kuba miał 3 ataki epilepsji, stracił przytomność i nie wie kim jest, właśnie zabiera go karetka i mam przyjechać z jego dokumentami do szpitala. Myślałam, że to pomyłka, chciało mi się wymiotować, mój świat właśnie się zawalił. Lekarze nie mieli dla mnie dobrych wieści – Kuba ma glejaka.

Dalej sprawy nabrały niesamowitego tempa: operacja, radio- i chemioterapia, łącznie 18 miesięcy leczenia, w których zajmowałam się osłabionym Kubą. W międzyczasie samotny poród i opieka nad noworodkiem (plus poporodowe komplikacje i dwa pobyty w szpitalu). Czasami Jankiem zajmowali się znajomi z pracy, bo oboje z Kubą byliśmy w szpitalu, Kuba w onkologicznym, ja w położniczym. Napędzani siłą woli walczyliśmy o lepsze jutro dla naszej rodziny. Kuba zagryzał zęby i twardo znosił skutki uboczne leczenia i ściśle trzymał się diety, suplementacji i treningów zaleconych przez onkologów.

Po zakończeniu chemii wszystkie wyniki w 2023 wskazywały, że choroba się zatrzymała. Nieśmiało pozwoliliśmy sobie na chwilę oddechu i cieszyliśmy się każdym “normalnym” dniem, “urozmaiconym” dostosowaniem trybu życia nastawionego na utrzymanie tej normalności jak najdłużej.

Niestety w styczniu 2024 roku guz powrócił jako nieoperacyjny. Znów zaczęliśmy chemioterapię, niestety na tym standardowe leczenie glejaków się kończy.

Mimo to nie tracimy nadziei i szukamy komplementarnych terapii aby umożliwić Kubie normalne funkcjonowanie jak najdłużej. Niestety nie są one refundowane przez publiczną służbę zdrowia czy jego prywatne ubezpieczenie. Na chwilę obecną znaleźliśmy dwie terapie wspomagające:

*terapię hipertermii (OncoTherm) w University College London Hospital (UCLH), która ma zwiększyć efektywność chemioterapii; koszt terapii na rok 2024 wynosi 39 tys £ (ok. 200 tys. zł)

oraz

*immunoterapię w Centrum Immuno-Onkologicznym w Kolonii (IOZK) – koszt pierwszego etapu leczenia (który trwa kilka miesięcy) to ok. 73tys. € (ok. 320 tys. zł)

Dotychczasowe leczenie pokrywaliśmy z własnych pieniędzy, jednak koszty obecnych terapii przekraczają nasze możliwości.

Ciężka operacja i długotrwałe leczenie utrudniły Kubie aktywność zawodową i od 2021 (z krótkimi przerwami) jest na rencie. Od prawie 3 lat ja jestem głównym żywicielem rodziny, zajmuję się Jankiem i Kubą i finansowo sama nie jestem w stanie tego udźwignąć.

Jako Żona i Matka proszę Was o wsparcie finansowe. Każdy dzień jest dla nas na wagę złota - chcielibyśmy, żeby Janek pamiętał Tatę nie tylko ze zdjęć.

Dziękuję za wszelką okazaną pomoc.

Emilia, żona Kuby i mama Janka wraz z rodziną