Oto jest Valeria...

…to był kolejny, słoneczny dzień września. Lekcje, szkoła, zajęcia dodatkowe i ukochane zajęcia na basenie. Dzień  jak co dzień….tylko tym razem moja córka  wróciła bardzo zaniepokojona. "MAMO!!! Ja podwójnie widzę…"

I tu zaczyna się osobliwa historia, która trwa do dzisiaj, ale jak wierzę zakończy się szczęśliwie…

Nazywam się Ludmiła Sumara i opisuję przypadek mojego jedynego dziecka, 14 letniej córki Valerii. 

Od najwcześniejszych lat charakteryzowała ją wrażliwość , szczerość , ciekawość świata i niespożyte pokłady energii.

Ma swoje pasje: rysunek, grę na skrzypcach, pianinie oraz  różne aktywności fizyczne…

...aż do momentu, który opisałam na wstępie.

Postaram się możliwie konkretnie opisać przebieg kolejnych tygodni, miesięcy... od tamtego słonecznego dnia, który rozpoczął  lawinę diagnoz, szpitalnych badań, łez, smutków i trudnych emocji… 

Pierwszym  niepokojącym symptomem były natarczywe bóle głowy przy śmiechu, wysiłku...

Kolejne wizyty u okulistów nie przyniosły rezultatu - jasnej diagnozy...

Seria dokładnych badań krwi itd. pchnęła  w stronę analizy przyczyn neurologicznych!

Rezonans za rezonansem… szpital za szpitalem, gabinet za gabinetem, specjaliści w Polsce i za granicą…

Wszystkie elementy dały pełen, wyzbyty wątpliwości obraz:

Bardzo rzadka, bardzo poważna choroba- Zespół Arnolda - Chiariego.

Czym jest?

To choroba polegająca na wymuszonym przemieszczeniu  się dolnej części móżdżku przez otwór wielki podstawy czaszki w kierunku kanału kręgosłupa powodując szereg objawów:  

-ucisk na rdzeń kręgowy, 

-torbiele na kręgosłupie, 

-ucisk różnych struktur mózgu,

-objawy neurologiczne

-wodogłowie

-zaburzenia równowagi

-dynamiczna skolioza

-zaburzenia widzenia 

Jak się uwidacznia?

natarczywe bóle głowy, zwłaszcza przy napięciu emocjonalnym, szeroko pojętym  wysiłku fizycznym...

po wady postawy, niedowłady, paraliże, nagłe zatrzymanie akcji serca i zdolności oddychania...

Jakie są codzienne zagrożenia?

Ucisk w tych rejonach struktur nerwowych, może nagle zatrzymać podstawowe funkcje życiowe: oddech, bicie serca. Co może być zapalnikiem? Śmiech, dmuchanie balonika, kichnięcie. Wymieniać można w nieskończoność ... szarpnięcie psa wyprowadzanego na smyczy, wzrost ciśnienia  tętniczego chociażby w czasie snu…  

Jak walczymy? O co się z całych sił staramy? 

Dlaczego potrzebujemy wsparcia dobrych ludzi?

Walka o bliską osobę zawsze jest najtrudniejsza. Staram się zapewnić dziecku jak najwięcej spokoju i normalności.  Codziennie pierwsza myśl: “Czy wyjdzie z pokoju?” “Czy przeżyje ten dzień ?”, “Czy stan się nie pogorszy?”, “Na co pozwalać , co kazać , czego dla jej dobra  zabronić?" - ja jako matka chcę zapomnieć , wymazać , skasować choć na chwilę to poczucie zagrożenia! Zrobić codziennie co mogę dla Valerii – jej dobrego samopoczucia, jej powrotu  do normalności.

TO NOWY SENS ŻYCIA NASZEJ RODZINY

Chcemy rozbroić tą tykającą, śmiercionośną bombę … w jej głowie!

Rzetelnie przyłożyliśmy się do diagnozy. Okuliści- kilku, neurolodzy- kilku, neurochirurdzy – wielu… wiele zebranych opinii, wiele cennych rad. Kontakt z osobami chorymi, operowanymi, specjalistyczne fora, osobiste rozmowy… 

Zależy nam na doborze najskuteczniejszej metody operacyjnej. Staramy się z całej siły a czasem mam wrażenie że ponad siły , by decyzja była najlepsza z możliwych, celowa, świadoma, oparta tylko na faktach i doświadczeniu najlepszych specjalistów.

Operacja zaplanowana jest na 21 lipca w Barcelonie. Jeśli ktoś zechce samodzielnie zgłębić temat, podajemy link.

Oby się Wam nigdy nie przydał!!!

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Normalne funkcjonowanie w ostatnim roku było sztuką linoskoczka balansującego nad… piekielną przepaścią.

Nienormalne funkcjonowanie: w sumie dwa miesiące przerwy w  możliwości zarabiania. Niekończące się wyjazdy do szpitali, specjalistów oraz badania - a to wszystko w realiach PANDEMII! Prywatne wizyty u specjalistów, prywatne podróże, prywatne noclegi- prywatny problem.

W okresie diagnozy ŻADNEJ pomocy! Żaden NFZ, albo radzisz sobie sam albo co...giń? 

NIE!!! Żyj i walcz! 

Dlatego potrzebne nam wsparcie dobrych ludzi? 

Czasami z problemem jest jak z tortem… pokroić chce się na tysiące kawałków…

Sama operacja to koszt ok 100 000 PLN a do tego dojdzie obsługa medyczna, pielęgnacyjna...

Kolejne koszty podróży, noclegi, prywatne badania,  półroczna rehabilitacja…i to wszystko, czego teraz nie da się przewidzieć.

To jest spory problem, ogromny wydatek….spory dla nas ten „tort…”

A do tego kolejne podróże na kontrole, kolejne koszty nawet już po operacji długo nie będzie normalnie. 

Valeria zwykle nie potrzebowała niczego prócz dobrego słowa, dobrego gestu od najbliższych…

… teraz Drogi Odbiorco potrzebuje i Twojego wsparcia, każdej złotówki, zbliżającej nas do celu

Vala BARDZO chce żyć. Nie prosi o uwagę, o nic specjalnego, o nic dla siebie....

Ma serce na dłoni. Chce tylko móc wrócić do "w miarę normalnego życia"

Tak wiele i tak niewiele....

Jako rodzice, zrobimy wszystko, sprzedamy wszystko, pożyczymy, wyprosimy...ale wiemy, że czas nas nieubłaganie goni. Nie możemy czekać, marnować ani chwili...

Wierzymy, że dobro powraca, że każda kwota, jaką przekażecie na rzecz Valerii powróci do Was ze zdwojonym dobrem.

Ciężko pracujemy, aby jak najwięcej środków zdobyć samodzielnie. Każdą kwotę, jaka nam pozostanie po leczeniu córki, przekażemy kolejnej osobie, walczącej z tą niemiłosierną chorobą.

Teraz trzeba tylko wygrać. Jak nigdy... liczymy na WAS.

Uprzejmie prosimy o udostępnianie zrzutki... może dotrze do kogoś, kto zechce nam pomóc!

Na im więcej kawałków podzielimy ten "tort" tym łatwiej będzie go "przełknąć" ...

Z wyrazami wdzięczności i nadziei

Drużyna Valerii