Gustaw urodził się z dużym(znacznym) obustronnym niedosłuchem, dla nas, jako dla rodziców słyszących był to duży szok, tym bardziej, że ciąża przebiegała prawidłowo. Obecnie Gucio ma aparaty testowe, ale lada chwila będziemy musieli kupić nasze aparaty, do tego dochodzi rehabilitacja oraz dalsze wizyty prywatne(bez nich do tej pory byśmy nie wiedzieli jakiego rzędu jest niedosłuch - dzwoniąc po różnych miejscach po wyjściu ze szpitala, dowiadywałam się albo, że zapisy na badania są wstrzymane,albo terminy były odległe, a w takiej sytuacji należy działać szybko). Zestaw aparatów, który będzie stosowny dla Gucia to koszt rzędu 8.000 , refundacja z NFZ wynosi 2.000 za jeden aparat. Zbieramy większą sumę, by wspomóc działania rehabilitacyjne oraz mieć zaplecze na dalsze wizyty i badania prywatne. Niestety czas pandemii bardzo nadszarpnął nasz budżet, mąż (nagłośnienia koncertów i imprez), z dnia na dzień stracił zlecenia, na szczęście udało mu się znaleźć zatrudnienie w domu kultury, ale zarobki znacznie się zmniejszyły, ja jestem lektorką angielskiego, prowadziłam lekcje do ostatniej chwili w ciąży. Urlop macierzyński wzięłam jedynie na 20 tygodni, gdyż planowałam jak najszybciej otworzyć działalność gospodarczą i wrócić do zajęć, niestety w obliczu nowego i niespodziewanego wyzwania, wszystko ulega opóźnieniom. Poniżej przedstawiamy naszą dotychczasową drogę:

Gustaw urodził się 30.07.20202 już w szpitalu nie przeszedł przesiewowego badania słuchu obustronnie – badania jest robione w 2 dobie, synek był w szpitalu tydzień (podniesiony poziom bilurbiny, 2 doby naświetlania) ,wynik badania słuchu przy wypisie był także niekorzystny, żółtka wlepka w książeczkę zdrowia, ucho prawe i ucho lewe do kontroli.

2.09.20 – pierwsza powtórna po szpitalu otoemisja ( prywatnie, Medincus, aleje Jerozolimskie), ponownie nieudana, sugestia by przyjść za miesiąc. Ponieważ już udało mi się umówić badanie słuchu w Kajetanach na 29.10.20 nie powtarzamy badania w Medincusie

29.10.20 – Kajetany, kolejna nieudana otoemisja, tympanogram prawidłowy, skierowanie na nocny ABR

05.11.20 – wiadomość mailowa (po mojej wcześniejszej wiadomości) z Kajetan – Badania słuchu ABR wstrzymane

13.11.20 – zamawiam badanie ABR w Fonetice (prywatnie)

24.11.20 - Pierwsze badanie w Fonetice, niestety Gucio nie chciał zasnąć podczas ABR - brak diagnozy

30.12.20 – Badanie ABR Fonetika – udało się , wygląda na głęboki niedosłuch (powyżej 90 db obustronnie)

17.01. – opis badania – obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy znacznego-głębokiego stopia

W międzyczasie udało mi się w końcu zdobyć skierowanie do CZD

4.02.21 - czyszczenie uszek , wizyta u Pani audiolog Fonetika (prywatnie)

10.02.21 – kolejny ABR, wyszło badanie hybrydowe trochę ABR trochę ASSR wynik lepszy od poprzedniego od 70-80db obustronnie opis badania z 18.02 – niedosłuch zmysłowo-nerwowy stopnia znacznego ( w innych źródłach określany też jako duży)

11.02.21 – wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka, skierowanie na ABR (termin wyznaczony na 22.03.20)

26.02.21- wypożyczenie aparatów z punktu protetycznego na terenie CZD, po wcześniejszym wyrobieniu wkładek do aparatów,

28.02.21- kolejne badanie ASSR, tym razem u fantastycznej Pani Ewy Brzeziny, wyniki zbliżone do ostatnich w Fonetice (niedosłuch znaczny), dostaliśmy aparaty do przetestowania(syn odwracał się do mnie przy każdym moim słowie, ogromne wzruszenie, tego jeszcze nie było) i są to aparaty, które docelowo chcemy zakupić.

W międzyczasie i cały czas, oglądanie materiałów Pani Agnieszki Kaproń, zakupienie jej książki, ćwiczenia dźwiękowe z Guciem, non stop pobudzanie dźwiękiem, wokal, perkusja, gitara, keyboard. Działamy i robimy wszystko, by Gustaw mógł na dobre zagościć w świecie dźwięku. Będziemy ogromnie wdzięczni za wsparcie - każda złotówka się liczy!