Mam na imię Olga i mam 34 lata.

Niestety moje życie nie jest łatwe. Ponad 7 lat temu zdiagnozowano u mnie autoagresywną nieuleczalną , rzadką chorobę genetyczną Neurfibromatozę typ 1. Choroba,po każdym rzucie zostawia wiele śladów. W ostatnim czasie tych rzutów jest bardzo dużo. Utrudnia mi to codziennie funkcjonowanie.3 lata temu,

Dostałam nagle paraliżu i od tamtej pory poruszam się często za pomocą kuli. Leczenie , rehabilitacja i leki są bardzo kosztowne.Mój wzrok też bardzo szybko się pogarsza obecnie mam wadę wzroku -9 oraz -.8.5.Do tego lunetowe pole widzenia, kurzą ślepotę, jaskrę i obuoczy zez jawny zbieżny(ze względu na to że jestem pacjentem neurologicznym operacja oczu może się nie udać)

Wielopoziomową dyskopatię kręgosłupa szyjnego.Zmiany zwyrodnieniowe na całym kręgosłupie, tętniaki w głowie(w niedalekiej przyszłości do operacji), zmiany zwyrodnieniowe stawów(m.in zaawansowana cieśnia nadgarstka.

Dwa bardzo duże rozległe guzy:

*Duży, rozległy bolesny nerwiakowłókniak splotowaty prawego uda (25*15*30)

*Nerwiakowłókniak splotowaty lewego biodra powodujący ból, i nie możność spania na lewej stronie ciała (76*72*16 mm) z przyczepem proksymalnym znacznie obrzęknięty do( 6,8 mm) z wapnieniami. Mam też mnóstwo innych dolegliwości(na które posiadam obszerną dokumentację medyczną)Przyjmuje duże ilości leków przeciwbólowych ,przeciwzapalnych antydepresantów,oraz od ponad 4 lat leki nasenne (związku, z moją podstawową chorobą bezsenność pojawiła się nagle jako kolejny symptom i bez leków nie jest w stanie spać) Jestem pod multi specjalistyczną opieką lekarską m.in (psychiatra,okulista, neurolog, neurochirurg, ortopeda, anestezjolog, dermatolog, alergolog, hematolog, endokrynolog i inni specjalisci)Pomimo problemów zdrowotnych staram się pracować(ze względu na liczne wspóistniejace choroby nie mogę wykonywać wielu zawodów )ale to nie wystarcza na rehabilitację(której od dłuższego czasu nie mam) która jest kluczowa w lepszym samodzielnym funkcjonowaniu, wizyty u specjalistów. Ze względu na to że neurofibromatoza jest rzadką chorobą liczba specjalistów którzy mają pojęcie o chorobie jest bardzo mała. I dostęp do leczenia jest bardzo ograniczony. Błagam o pomoc i wsparcie. Bardzo proszę o wpłatę choćby 1 zł za moją osobę. Za każdą wpłatę z całego serca bardzo bardzo dziękuję ❤️